Il contributo dell’Associazione italiana dei registri tumori (AIRTUM)

Lo studio di cluster presuppone la capacità di identificare con accuratezza e completezza gli eventi sanitari d’interesse e la loro collocazione geografica e temporale. Nel caso di patologie rare e complesse, quali i tumori infantili, è possibile osservare una rilevante migrazione sanitaria, che ne rende ancora più difficoltosa la rilevazione. Lo strumento migliore per la loro identificazione è rappresentato dai registri tumori (RT). I RT, infatti, raccolgono le informazioni relative ai tumori che insorgono nella popolazione residente nell’area di loro competenza mediante molte fonti informative. La molteplicità delle fonti e il loro numero in crescita grazie all’informatizzazione dei servizi sanitari aumentano la completezza della raccolta superando i limiti di una fonte singola e costruiscono l’iter diagnostico-terapeutico e di esito dei casi. Per i tumori infantili è rilevante, tra le fonti, il modello 1.01 che riassume le informazioni dei casi che sono passati da uno dei centri specializzati dell’Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (AIEOP). In Italia l’Associazione italiana dei registri tumori (AIRTUM) coordina l’attività di 45 RT di popolazione, sia generali sia specializzati (per età o tipologia tumorale). I RT nel loro complesso coprono una popolazione di oltre 6.700.000 cittadini di età inferiore a 20 anni, pari a circa il 60% della popolazione residente totale. AIRTUM svolge un ruolo di coordinamento, supporto e armonizzazione dell’attività dei RT attraverso la formazione, l’accreditamento e la Banca dati comune, promuove e partecipa a collaborazioni nazionali e internazionali che coinvolgono società scientifiche (AIEOP, Associazione italiana di oncologia medica – AIOM, Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia – FAVO) e istituzioni (Istituto superiore di sanità, Istituto nazionale dei tumori di Milano) ed effettua analisi sui principali indicatori epidemiologici (incidenza, mortalità, sopravvivenza e prevalenza). La Banca dati AIRTUM contiene 19.650 casi diagnosticati dal 1967 al 2011 in pazienti in età infantile-adolescenziale. L’epidemiologia dei tumori infantili è stata oggetto di due monografie AIRTUM pubblicate nel 2008 e nel 2013 in collaborazione con AIEOP; la seconda include contributi specifici su siti inquinati, sull’aspetto psicologico e sull’esperienza dei genitori dei giovani pazienti oncologici. La collaborazione fra professionalità, bisogni e conoscenze è la politica seguita da AIRTUM per riuscire a costruire un quadro sempre più completo dell’epidemiologia oncologica, anche infantile, in Italia.