Riassunto

Introduzione: Senonetwork è un’associazione di promozione sociale, impegnata nel campo della diagnosi e cura del carcinoma mammario con lo scopo di garantire a tutte le donne la possibilità di essere seguite nel percorso diagnostico-terapeutico in conformità alle linee guida. Le società disciplinari nazionali che si occupano di carcinoma mammario e il mondo dell’advocacy collaborano con Senonetwork e sono rappresentati nel suo comitato scientifico. Senonetwork ha creato una datawarehouse (Senonet) per raccogliere, su base volontaria, i dati dei centri che ne fanno parte, e fornire agli stessi un report annuale relativo alla performance del singolo centro rispetto agli indicatori Senonetwork. 
Obiettivi: identificare degli indicatori basati sull’evidenza e condivisi dalle società scientifiche, che rappresentino le diverse discipline che si dedicano alla neoplasia mammaria, da presentare alle istituzioni nazionali e regionali. 
Parte degli indicatori è rilevabile direttamente dalle SDO, ma ciò non è sufficiente per una completa valutazione delle varie fasi di diagnosi e cura della paziente nel centro di senologia. Anche a questo proposito la collaborazione tra società scientifiche e istituzioni è fondamentale.
Metodi: per aggiornare ed ampliare il set di indicatori di qualità oggetto della precedente pubblicazione, a fine 2020 Senonetwork ha creato un gruppo di lavoro di esperti e un comitato di revisione entrambi composti da rappresentati delle società scientifiche che fanno parte di Senonetwork (AIOM, AIRO, ANISC, GiSMa, SIAPEC-IAP-GIPaM, SICPRE, SIRM). Sulla base della letteratura e a giudizio degli esperti di ciascun sottogruppo, per ogni indicatore sono stati definiti uno standard minimo, uno standard ottimale e il livello di evidenza.
Conclusioni: il set di indicatori, definito da esperti e in linea con le indicazioni delle società disciplinari di riferimento, che ripercorre i vari momenti di diagnosi e cura della paziente, permette al Centro di avere una visione completa e integrata del lavoro svolto dal gruppo multidisciplinare e di essere supportato in questo percorso di miglioramento della qualità attraverso stimolanti momenti di confronto, formazione e ricerca nell’ambito di un network nazionale.

Prefazione

Nella edizione 2022 de I numeri del cancro in Italia si riporta che, nel nostro Paese, sono state stimate circa 55.700 nuove diagnosi di tumore della mammella con una sopravvivenza netta a 5 anni dell’88%, che sono 834.200 le donne viventi dopo una diagnosi di carcinoma mammario, che circa 37.000 sono metastatiche e che questo tumore è il primo per numero di ricoveri. Tutto ciò mette molto bene in evidenza l’importanza di questa patologia da un punto di vista clinico, umano e sociale.

Il documento d’intesa Stato Regioni del 14 dicembre 2014 Linee di indirizzo sulle Modalità Organizzative ed Assistenziali della Rete dei Centri di Senologia ha definito i requisiti quali-quantitativi delle reti dei Centri di Senologia come «un modello di assistenza specializzato nella diagnosi, cura e riabilitazione psicofisica delle donne affette da carcinoma mammario, dove la gestione del percorso della paziente è affidato a un gruppo multidisciplinare di professionisti dedicati e con esperienza specifica in ambito senologico».

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Nello stesso documento si fa riferimento alla necessità assoluta che nel Centro siano presenti un database e un data manager responsabile della raccolta, registrazione e analisi dei dati clinici, inseriti in tempo reale, che devono essere disponibili per le sessioni periodiche di audit. Si sottolinea inoltre che il database è uno «strumento essenziale per raccogliere i dati relativi a tutti i casi trattati in base agli indicatori di qualità sulla patologia della mammella» e che rappresenta «lo strumento per controllare l’adesione a tali indicatori monitorando la qualità degli interventi nella fase diagnostico-terapeutica, permettendo di agire tempestivamente sulle criticità a garanzia di uno standard qualitativo nella cura».

Senonetwork, il network dei Centri di Senologia Italiani, che ha dato un importante contributo al gruppo di lavoro che ha elaborato il documento del Dicembre 2014, fino dalla sua costituzione nel 2011 considera di fondamentale importanza la verifica, attraverso la raccolta dati, della qualità di tutto il percorso della paziente all’interno di un Centro di Senologia. Il Centro è una struttura funzionale che prevede un’organizzazione molto complessa nella quale specialisti di discipline diverse si incontrano ripetutamente per stabilire qual è il trattamento più appropriato considerando le caratteristiche fisiche, cliniche, psichiche, familiari, sociali e le aspettative di ciascuna paziente. Tutti i pezzi di questo complesso puzzle devono andare al loro posto e ciò è possibile con un impegno costante e continuo, coinvolgendo e motivando tutti i membri del gruppo per fare al meglio ciò che sono chiamati a fare ognuno per le proprie competenze. È fondamentale monitorare i risultati per verificare l’efficacia delle scelte fatte e apportare eventuali miglioramenti sulla base dell’analisi degli indicatori di qualità. Tutte tematiche che Senonetwork ha trattato in corsi di formazione per tutti i componenti medici e non medici che prestano la loro opera all’interno del Centro. Oltre a ciò ha creato una data warehouse (Senonet) per raccogliere i dati clinici dei Centri che hanno aderito a questo specifico progetto. A questo proposito nel Settembre 2021 Senonetwork ha stipulato una convenzione con l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (AGENAS), rinnovata nel febbraio 2023, con lo scopo di collaborare, fra l’altro, allo sviluppo di metodologie per la valutazione di performance assistenziali e di sperimentazione di nuovi indicatori.

Tutte le regioni italiane hanno ormai identificato i Centri dove devono essere curate le pazienti con tumore al seno secondo le modalità richieste dai LEA del 2018. La rete dei Centri di Senologia rappresenta, nel Piano Oncologico Nazionale 2023/2027 un esempio di efficienza dove si legge «I dati di AGENAS e di Senonetwork hanno confermato un netto trend di incremento degli accessi delle pazienti in questi centri regionali dedicati in questi anni ed una importante riduzione della frammentazione dell’offerta sanitaria per il tumore al seno nelle Regioni italiane con oltre il 90% della patologia oncologica incidente nel 2021 trattata nei centri identificati».

Molte società scientifiche e istituzioni nazionali e regionali hanno sviluppato nel tempo liste di indicatori per valutare la qualità delle cure per il carcinoma della mammella con standard attesi molto spesso diversi che creano confusione e disincentivano coloro che devono raccogliere i dati. Gli indicatori calcolabili dai flussi informativi correnti attraverso le schede di dimissione ospedaliera inclusi nel PNE sono estremamente utili, ma consentono solo una valutazione parziale dell’attività del singolo Centro. L’aver coinvolto nella preparazione di questo documento tutte le società disciplinari che sono fondamentali nel processo decisionale per stabilire il corretto trattamento di una paziente con un tumore al seno è auspicabile possa finalmente portare a una reale applicazione del controllo di qualità. Naturalmente questo sarà possibile solo quando le Regioni forniranno a tutti i Centri di Senologia un database in grado di raccogliere tutti i dati necessari per calcolare gli indicatori e i Centri avranno a disposizione un datamanager.

Prof. Luigi Cataliotti

Presidente Senonetwork Italia


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