rubrica
Epidemiol Prev 2001; 25 (2): 61-61

Quando la morte é improvvisa la ricerca è inopportuna?

When the death is sudden is the research inopportune?

  • Marina Cuttini1

  1. Irccs Burlo Garofalo, Trieste

Riassunto:

Il caso

Alcuni studi caso-controllo sui possibili fattori di rischio per le morti improvvise in culla sono stati condotti intervistando i genitori subito dopo l’evento, al fine di contenere il recall bias. Eppure, persone che hanno recentemente sperimentato un grande dolore dovrebbero essere protette da intrusioni nella propria vita personale.

Il quesito

  • Esiste un conflitto etico tra la possibilità di identificare in modo rigoroso i fattori di rischio (potenziali oggetto di misure di prevenzione) e l'opportunità di non aggiungere ulteriori stimoli al dolore dei genitori?
  • Fino a che punto sono accettabili soluzioni alternative (rinvio dell'intervista, o intervista a parenti meno stretti) che diminuiscono precisione e attendibilità dell'informazione raccolta?

Il commento

La morte improvvisa del lattante (SIDS: «sudden infant death syndrome») è un evento raro secondo i canoni dell’epidemiologia classica: 0,3-5 casi per mille nati vivi, a seconda della popolazione.1 Rappresenta però nei paesi industrializzati la principale causa di morte durante il primo anno di vita, dopo il primo mese. Fumo di tabacco, surriscaldamento, ma soprattutto la posizione prona nel sonno sono stati identificati come fattori di rischio in una serie di studi caso-controllo condotti a cavallo degli anni ottanta e novanta e il dato è stato confermato dai risultati dei programmi di intervento.2 Infatti, i paesi che hanno promosso campagne di informazione a favore della posizione supina hanno registrato riduzioni della frequenza di SIDS del 40-90%. Dispiace che l’Italia non sia stata tra questi. L’associazione tra posizione prona e SIDS è un dato acquisito.3 E’ emerso o si è confermato l’effetto di altri fattori di rischio, alcuni dei quali suscettibili di intervento (culla troppo soffice; condividere il letto con i genitori, soprattutto se fumatori). E’ stato lecito, per arrivare a questi risultati, sottoporre i genitori a interviste dettagliate, costringendoli a ripercorrere momenti penosi, e instillando forse il dubbio che qualcosa nei loro comportamenti possa aver favorito la morte del loro bambino? Si poteva evitare tutto questo? Forse. Va però detto che qualsiasi morte inaspettata e improvvisa di un lattante sano, avvenuta a domicilio e in assenza di cause evidenti, non può non richiedere una qualche forma di indagine immediata. I fatti relativi alle ultime ore di vita del bimbo, non possono non essere accertati immediatamente; in questi tempi di famiglie mononucleari, è poco verosimile che persone diverse dai genitori (e in particolare dalla madre) ne possano essere al corrente. La diagnosi di SIDS è fondamentalmente una diagnosi di esclusione: «il decesso improvviso di un lattante che resta inspiegato dopo un’attenta indagine del caso che includa l’esame della scena del decesso, l’analisi dell’anamnesi clinica, l’esecuzione dell’esame autoptico completo».3 Purtroppo, il sospetto che possa trattarsi di una morte provocata rappresenta talvolta un ulteriore elemento di tragedia. E infatti, alcuni dei primi studi caso-controllo sono stati effettuati proprio dalle autorità sanitarie o addirittura giudiziarie deputate a condurre le indagini. Altri, volti ad accertare le abitudini usuali piuttosto che l’ultimo sonno, hanno effettivamente spostato il momento dell’intervista a un tempo successivo; non si prescindeva quasi mai, però, da una prima visita immediata per raccogliere la narrazione dei genitori. Come sempre, la questione etica si configura come una situazione di conflitto tra i principi, e tra i diritti delle diverse parti: da un lato il principio di beneficialità, per cui si vorrebbe proteggere i genitori in un momento così difficile, ma anche fare il possibile per prevenire altre morti in futuro.
Dall’altro, c’è il rispetto dovuto all’autonomia dei genitori stessi, al loro diritto di conoscere e capire, e decidere liberamente se partecipare o meno a uno studio i cui risultati potrebbero (nessuno può garantirlo) risparmiare altre tragedie.
Non sappiamo in realtà se e in che misura l’intervista immediata sia stata dannosa per i genitori: in contrasto con la mole di studi sull’epidemiologia della SIDS, l’evidenza sulle reazioni dei genitori, la loro storia successiva, e i modi migliori per aiutarli è così scarsa da apparire quasi aneddotica. Sembra però che i genitori in lutto apprezzino una visita precoce da parte del medico di famiglia, o comunque di un operatore esperto e sensibile.4 L’enormità della disgrazia che li ha colpiti è tale che un interessamento anche minuzioso ai fatti non sembra loro esagerato, purché accompagnato da un atteggiamento di rispetto e di sincera partecipazione.
In questo senso, offrire ai genitori la possibilità di raccontare liberamente quanto è successo, raccogliendo nel contempo informazioni che, con il loro consenso, possano essere utilizzate anche a fini di ricerca, appare un obiettivo certamente non facile da realizzare, ma forse neppure impossibile.
Marina Cuttini

IRCCS Burlo Garofolo, Trieste
1 Gallone G et al. Pediatria d’urgenza 1999;
14: 21.
2 Guntheroth WG et al. JAMA 1992; 267: 2359.
3 AAP. Pediatrics 2000; 105: 650.
4 Limerick S et al. BMJ 1978; 1: 1527-29.


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