rubrica
Epidemiol Prev 2002; 26 (5): 260-261

Malati oncologici: cure, assistenza e tanta informazione

Oncologic patients:cure, care and information

  • Giuseppe Perlin1

  1. presidente nazionale ANGOLO Onlus
Giuseppe Perlin -

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Aviano (PN) 16 dicembre 1993: per la prima volta in Italia un Centro oncologico invita gli ex ammalati per festeggiare insieme il decennale di attività. Più di 300 ex pazienti provenienti da tutte le città d’Italia si ritrovano, sotto un tendone appositamente allestito, a dialogare della propria esperienza di malattia con medici, infermieri, politici e personaggi dello spettacolo. Non è un dibattito, non è un elogio di bravura per le cure ricevute, è una festa: la festa di chi ora sta bene e per la prima volta parla senza reticenze e paure della malattia. Commozione, emozioni, ma soprattutto voglia di non smettere più di parlare ora che finalmente il coraggio non manca. Aviano (PN) 16 aprile 1994: sono passati solo 120 giorni, intensi, di lavoro, di incontri, di incertezze. Alla fine il bisogno di non nascondersi più prevale e nasce ANGOLO, l’Associazione nazionale guariti o lungoviventi oncologici, la prima associazione italiana formata da ex ammalati di cancro (con almeno 5 anni di storia dal momento della diagnosi liberi da malattia) per dire, anzi urlare a tutti «non è vero che di cancro si muore sempre». Da allora sono passati più di 3.000 giorni e ai primi 15 pionieri si sono aggiunti molti soci da tutta Italia. ANGOLO è cresciuta nell’impegno e nelle attività. Non è cambiato, invece, lo spirito che l’ha vista nascere, offrire l’ascolto partecipe di chi ha già percorso con successo la via della guarigione a quanti sono oggi ammalati, con il consiglio di rivolgersi sempre tempestivamente alla medicina ufficiale. Chi si rivolge ad ANGOLO cosa chiede? Le numerose telefonate pervenute al nostro numero in questi anni mostrano che paura, angoscia, depressione, abbattimento, rabbia, sono le stesse di dieci anni fa, malgrado i notevoli e continui progressi ottenuti dalla medicina ufficiale e l’opera di sensibilizzazione, testimonianza e informazione svolta da ANGOLO. Il paziente di oggi vuole essere informato, «sapere la verità», conoscere i programmi terapeutici e le reali possibilità di guarigione, non sempre, però, riesce ad instaurare una relazione soddisfacente con il proprio medico di riferimento. Nel biennio 2000-2001, ci sono pervenute 209 richieste (telefoniche, via e-mail e postali) di informazioni su centri di cura, tipo di neoplasia, associazioni di assistenza domiciliare e siti internet. Il servizio di consulenza oncologica telefonica ha evaso nello stesso periodo 58 richieste grazie alla collaborazione con i medici della divisione di Oncologia medica A del CRO Istituto nazionale per lo studio e la cura dei tumori di Aviano (PN). L’80% di tutte queste chiamate lascia trasparire il bisogno del malato e della sua famiglia di trovare un oncologo disposto ad ascoltare i dubbi, le perplessità e le incertezze sul futuro, un medico che fornisca informazioni in linguaggio comprensibile, che non abbia fretta di informare il paziente ma gli dia il tempo necessario per elaborare le informazioni ricevute sia a livello razionale sia a livello emotivo. Il servizio telefonico di supporto psicologico (71 chiamate) e di colloquio con i soci (32 chiamate e 87 incontri di gruppo con una media di 4-5 ammalati a incontro) è nato proprio per cercare di sopperire, almeno in parte, al senso di abbandono e solitudine che vivono molti ammalati. E’ utile ricordare che tutti i servizi sono offerti gratuitamente, ma che non disponendo di un numero verde, le telefonate sono a carico dell’utente. Inoltre, l’Associazione è attualmente in grado di coprire solo tre pomeriggi alla settimana, a fronte di una richiesta molto superiore. Emerge, quindi, la necessità e l’urgenza di rispondere adeguatamente alle richieste di aiuto da parte delle persone, ammalati e familiari di ammalati, colpite dal cancro. Stanchezza da cancro: vorremmo saperne di più Un’altra rilevante questione emersa dai contatti ricevuti in questi anni di attività riguarda le difficoltà relative al reinserimento sociale e familiare di quanti possono dirsi guariti o comunque non più ammalati. La malattia ha spesso causato la perdita del posto di lavoro o ha costretto a mutarlo per deficit conseguenti alla patologia e ai trattamenti subiti. Ci preme sottolineare il problema della stanchezza correlata al cancro che colpisce il 60-90% delle persone in trattamento chemioradioterapico e che permane, anche a distanza di anni, nel 30-70% degli ex pazienti. Purtroppo, non molto si sa di questa patologia, perché di patologia si deve parlare quando risulta pesantemente invalidante. Qual è la reale incidenza? Quante sono le persone affette dalla cancer- related fatigue? Quali sono gli interventi possibili per migliorare la loro qualità di vita? E’ possibile prevenire e curare questo disturbo? Cosa possiamo rispondere se spesso neanche il medico è in grado di riconoscere il disturbo nei suoi pazienti? «Curare la persona e non solo la malattia» è lo slogan che ANGOLO ripete da tempo in tutti i convegni ai quali interviene. Non dobbiamo dimenticare che fornire alla popolazione generale, non solo ai pazienti, un ventaglio di informazioni corrette e aggiornate aiuta le persone ad avere un rapporto migliore con il proprio medico, premessa essenziale per la prevenzione e la riuscita delle cure. Il malato consapevole e informato non solo si affida ma collabora con il proprio oncologo e non ha il bisogno di rifugiarsi, in cerca di ascolto e comprensione, nelle mani ‘miracolose’ di qualche santone. Curare la persona Tutte queste riflessioni ci dovrebbero far capire che è tempo di occuparci delle persone malate di cancro in modo completo e non limitatamente all’intervento sul corpo (troppo spesso un organo, una ghiandola). Nei paesi anglosassoni ci sono già esempi da seguire in questo senso. C’è una concreta collaborazione tra volontariato e operatori sanitari che traspare soprattutto nel modo di informare i cittadini, prima durante e dopo le cure. In Italia le iniziative in questo senso sono ancora poche. Qualche oncologo si attiva con iniziative personali rivolte essenzialmente a migliorare la comunicazione con i suoi pazienti e a curare la formazione dei suoi diretti collaboratori. Non basta. Riteniamo sia oggi necessario che tutte le divisioni di oncologia siano messe nelle condizioni di offrire, congiuntamente alle cure mediche, anche altri servizi come l’informazione (utilizzo di libretti e altro materiale divulgativo scientificamente valido) e il sostegno psicologico (lo psicologo come membro dell’équipe curante). Non è solo un’intuizione affermare che il grado di fedeltà e fiducia dei pazienti nei confronti del loro medico (a parità di intervento terapeutico) è proporzionale al grado di qualità dei servizi di supporto forniti. Recentemente ANGOLO è stata chiamata dall’Istituto superiore di sanità a collaborare al Programma nazionale per le linee guida (PNLG) per la realizzazione di documenti informativi su tematiche oncologiche (sito internet www.pnlg.it). E’ questo un riconoscimento importante per noi tutti ex ammalati e il nostro impegno ci vedrà coinvolti non solo nella scelta e l’aggiornamento dei contenuti, ma soprattutto nella modalità di diffusione, che deve essere attenta alle esigenze dei reali fruitori di questo servizio: i pazienti, primi fra tutti, e i medici di base, il primo gradino della scala della salute. Questa iniziativa è anche un esempio di come oggi sta evolvendosi il rapporto tra le istituzioni sanitarie e il volontariato: collaborare, integrare ma soprattutto progettare assieme. I risultati, siamo convinti, non tarderanno ad arrivare.

ASSOCIAZIONE NAZIONALE GUARITI O LUNGOVIVENTI ONCOLOGICI ONLUS ANGOLO

Onlus Associazione nazionale guariti o lungoviventi oncologici - è una organizzazione non lucrativa di utilità sociale legalmente riconosciuta con DGR n. 55/VOL/P in data 23.02.1999 che riunisce persone che hanno avuto una malattia tumorale.
Unica nel suo genere in Italia, ANGOLO si propone di:

  • offrire una speranza di vita alle persone oggi malate di cancro, e ai loro familiari, con la testimonianza diretta di chi è passato attraverso l’esperienza della malattia oncologica e l’ha superata con successo;
  • essere un punto d’incontro tra i malati e la popolazione;
  • sensibilizzare l’opinione pubblica, gli operatori sanitari e i responsabili politici a un impegno maggiore verso le problematiche dei malati oncologici;
  • difendere i diritti civili rispetto al lavoro, alla pensione, all’assistenza di chi è malato di cancro e di coloro che, guariti, possono subire discriminazioni al riguardo.

Pubblicazioni:
Quando il male è ormai alle spalle
, a cura di Annalisa Giacalone, Franco Angeli Editore, collana Self-Help, 2000. E’ un libro per chi oggi è ammalato, per i familiari e gli amici; per i medici, gli psicologi, gli operatori socio-sanitari; per i volontari del settore: tante storie, tante malattie, tanti «tipi di cancro». Tante testimonianze di speranza, di guarigione, di ritorno a una vita piena di gioia. E’ in vendita nelle migliori librerie d’Italia.
Angolo news, giornale trimestrale informativo a carattere scientifico-culturale edito da ANGOLO. Esce il 3° mese di ogni trimestre. Viene distribuito gratuitamente nei principali ospedali nazionali.
Sede operativa e amministrativa: c/o CRO Istituto Nazionale Tumori, Divisione di Oncologia Medica 1, AVIANO (PN). Orario di apertura: lunedì-martedì ore 15:00-18:00; mercoledì ore 13:30-18:00
Tel: 0434-659394 / 659284 Fax: 0434-659531 e-mail: info@angolo.org
indirizzo internet: www.angolo.org indirizzo postale: c.p. 105 – 33081 Aviano (PN) Altre sedi: Sezione locale di Padova, Tel.: 049-8218293; Sezione locale di Carpi (MO), tel. 059-659741.